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18 ago 2012

De cómo te cambia la vida...

Hace tiempo que busco las palabras para que se entienda lo que quiero expresar, pero me cuesta desprenderme del dramatismo y llegar a la esencia de la idea. Voy a intentarlo.
Para mi es un tema delicado.

Cada celíaco tiene su percepción de la intolerancia y sus síntomas más o menos acusados y su historia, pero creo que todos coincidimos en pensar que la celiaquía no es una enfermedad, sino que enfermos estábamos antes del diagnóstico.

Tal vez los niños y niñas que han sido diagnosticados en una edad muy temprana no tendrán esa conciencia, pero los adultos que hemos vivido siendo celíacos sin saberlo estamos agradecidos de saber qué hacer para estar bien para siempre.

La pregunta que más me han hecho es ¿qué notabas, dolor de barriga? Y mientras contesto pienso: "ojalá sólo hubiera tenido dolor de barriga".
Al estómago como un globo y las digestiones pesadas había que añadirle ardor, náuseas, diarreas, mareos, pérdida vertiginosa de peso, aliento putrefacto... Pero también cansancio inexplicable e irrecuperable, dolor intenso de articulaciones, especialmente manos y pies, piel seca y agrietada incluso con sangre, llagas constantes en la boca, uñas, dientes y pelo frágiles en extremo, mal humor general, irritabilidad exagerada...

Sí, por supuesto que vas tratando todas las dolencias por separado, pero con resultados, almenos para mi, bastante decepcionantes.

Lo peor fue la pérdida paulatina de memoria. Evidentemente también procuras salvarla lo mejor posible: post-its por todos lados, alarmas en el móvil para TODO, el comodín "ui, no me he acordado" siempre en la boca junto a tu mejor sonrisa, mientras por dentro piensas ¿cómo puede ser posible otra vez?

Te sientes enfermo, te sabes enfermo, estás débil y no sabes explicarlo, te duele todo, estás cansado y sientes que te desdibujas y te pierdes. Yo he sentido que me moría, no de golpe, sino día a día, viéndolo, intentando sobrevivir 24 horas más cada día.

Por suerte no todos los celíacos pasan por ahí, pero los que sí lo hemos hecho, una vez llegamos al diagnóstico y a la explicación de todo y empezamos a vivir de nuevo nos damos cuenta de que no éramos débiles, sino que estábamos enfermos, luchando, muchas veces desde el silencio  y la incomprensión, y intentando llevar una vida lo más normal posible sin realmente poder.

Ahora sí puedo.


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